Кто такие аутисты и как они живут в России

       

Сегодня, как вы поняли, разговор пойдет о российских аутистах. Кто такие аутисты? Сколько аутистов их в мире и в России? Что их ждет? Какие прогнозы у таких детей и людей?

 

Один факт неоспорим — аутистов становится все больше. И их невозможно не замечать, благодаря введению инклюзивного образования они начинают обучаться вместе с обычными детьми, их уже не спрячешь в четырех стенах, интернатах.

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Тема интересная, и как бы кто ни старался думать, что это его не касается — это проблема и его, потому что во дворе дома с его детьми однажды будет играть такой необычный ребенок, в автобусе на сидении напротив будет сидеть человек, стереотипно махающий руками, но при этом красиво поющий, в школе, где учатся его дети — будет учиться ребенок-аутист.

 

Их становится много, с ними нужно считаться, их нужно учиться принимать и понимать. Это уже забота (слово проблема не совсем корректное) всей России.

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Поговорим также мифах, ходящих вокруг аутизма, о том, что же такое аутизм на самом деле.

 

Мифы и правда (одно и рядом другое):

 

Мифы: Аутист сейчас чуть ли не каждый четвертый ребенок, в мире эпидемия аутизма.

 

Правда: таких детей становится больше — это факт, но «чистых», с официально подтвержденным диагнозом детей на самом деле очень мало, у тех, у кого его подозревают неофициально — у многих задержки речи, психического развития, а не аутизм.

 

Мифы: Такие дети гениальны.


 

Правда: согласно статистике — одаренных детей среди них максимум 10 %, в основном аутизм сочетается с умственной отсталостью умеренной и тяжелой степени.

 

Мифы: причины аутизма в: 1) прививках, 2) отягощенной психопатологической наследственности, 3) тератогеннах на ранних сроках, 4) сильных стрессах во время беременности, 5) генно модифицированных продуктах, экологии.


 

Правда: нет ни одной достоверно известной причины развития аутизма, есть лишь предположения.

 

Мифы: среди известных математиков, программистов, гениев много аутистов.


 

Правда: Ходили слухи, что Билл Гейтс, Стив Джобс — аутисты, например, конкретно — у Билла Гейтса синдром Аспергера. Но это лишь слухи, никаких доказательств этого нет. Это просто предположения. Да, многие из подобных личностей, мягко скажем чудаковаты, но каким-либо психическим расстройством, официально подтвержденным они не страдают, либо эта информация не предоставляется публике. Есть особый склад личности, особенно у математиков, физиков — шизоидный, что подразумевает замкнутость, отгороженность от мира, склонность к научным экспериментам, точным наукам.

Шизоидный склад личности является одним из факторов риска развития шизотипического расстройства (что в некоторых странах классифицируется как разновидность аутизма) и шизофрении. По исследования Томского института психиатрии — наличие среди родственников, особенно по мужской линии, таких психических заболеваний как шизотипическое расстройство личности и шизофрения увеличивали риск рождения ребенка с аутизмом. Однако уже давно ученые говорят о том, что шизофрения и аутизм — разные заболевания, абсолютно разные механизмы развития.

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Кратко об аутизме с сайта «Аутизм в России» (www.autisminrussia.ru):

 

«Аутизм — не болезнь, это нарушение развития.

 

Аутизм нельзя вылечить. Иными словами — от аутизма нет таблеток.

 

Помочь ребенку с аутизмом может лишь ранняя диагностика и многолетнее квалифицированное педагогическое сопровождение.

 

Аутизм — тяжелое нарушение психического развития, при котором, прежде всего, страдает способность к общению, социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью (от многократного повторения элементарных движений, таких, как потряхивания руками или подпрыгивания, до сложных ритуалов) и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм и др.).

 

Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства; в части случаев у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания, восприятия, эмоциональной и других сфер психики. Более 80% детей с аутизмом — инвалиды.

 

Исключительное разнообразие спектра нарушений и их тяжести позволяет обоснованно считать обучение и воспитание детей с аутизмом наиболее сложным разделом коррекционной педагогики.

 

детский аутизм (F84.0) (аутистическое расстройство, инфантильный аутизм, инфантильный психоз, синдром Каннера);

атипичный аутизм (с началом после 3 лет) (F84.1);

синдром Ретта (F84.2);

синдром Аспергера — аутистическая психопатия (F84.5);

подробнее по МКБ-10

 

В последние годы, аутистические расстройства стали объединять по аббревиатурой РАС — расстройства аутистического спектра. Среди аутистических расстройств есть строго аутизм (Каннера, Аспергера, Ретта, атипичный), а также аутистическое поведение. Есть основания полагать, что в МКБ-11 Синдром Ретта будет выведен в самостоятельное расстройство, а аутистическое поведение — это еще не аутизм, как таковой».

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Можно долго представлять, что такое аутизм и аутисты, но это никогда нее понять со стороны — пока не общаетесь лично с такими людьми и детьми.

 

Аутизм невозможно вылечить с помощью пилюли, аутизм вообще невозможно «вылечить», можно лишь максимально социализировать ребенка, настолько, насколько позволяет изначальный уровень его интеллекта и сохранности психических функций. Некоторым детям, особенно если есть вспышки агрессии, аутоагрессии, гнева (более половины аутистов являют в той или иной степени данное поведение) или побеги из дома, попытки спрыгнуть с высоты — показан прием нейролептиков.

 

Кто-то до последнего старается обходиться без них… Но в основном — рано или поздно родители прибегают к медикаментозной терапии антипсихотическими препаратами. Нейролептики дают множество побочных эффектов, таких как набор веса, неумеренный аппетит, значительный регресс в развитии, проблемы с сердцем и другими органами.

 

У мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще чем среди девочек.

 

«По оценке экспертов Всемирной организации здравоохранения, расстройством аутистического спектра страдает до 1% населения в мире, при этом число людей с аутизмом в последние десятилетия увеличивается».

 

«В последние годы количество детей с аутизмом начало стремительно расти. Ежегодно таких пациентов становится на 7-10% больше».

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Вот этот самый 1% от 7 миллиардов человек — это 70 миллионов… 70 миллионов человек в мире страдают аутизмом и РАС (расстройствами аустического спектра). Есть еще неофициальные сведения.

 

Например на сибирский городок с численностью населения — чуть больше миллиона человек — официально детей-аутистов около 160 (официально выставленный диагноз «аутизм», инвалидность), неофициально, по данным разных организаций, около 5 тысяч — это дети не с «чистым» аутизмом, а с речевыми и психическими нарушениями, отставанием в развитии — по сути сегодня «аутизм» стал «свалкой», куда скидывают и проблемы с речью, и психикой.  Если ребенок не говорит — уже подозревают аутизм… Но именно аутизм в чистой форме, проявляющийся в психических нарушениях, без других тяжелых неврологических и соматических заболеваний — встречается не так уж и часто.

 

Хочу сказать, что официально выставленных диагнозов «аутизм» достаточно мало… Это редкое заболевание (нарушение развития). Кроме того — аутизм аутизму рознь. Есть более легкие формы аутизма: синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и PDD-NOS официально объединены в одно расстройство — расстройство аутистического спектра. Синдром Саванта (о нем позже) встречается при некоторых формах синдрома Аспергера.

Значительная часть людей с легкими формами аутизма удачно контактирует с миром, самореализуется, социализируется.

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Атипичный аутизм, аутизм в сочетании с СДВГ, умственной отсталостью, как правило, тяжелые формы нарушений, часть случаев слабо поддаются коррекции.

 

Среди аутистов, конечно, встречаются гении, но этот процент весьма невысок: лишь От 0,5 % до 10 % лиц с расстройствами аутистического спектра демонстрируют необычные способности, таланты.

 

«Синдром саванта, иногда сокращённо савантизм (от фр. savant — «учёный») — редкое состояние, при котором лица с отклонением в развитии (в том числе аутистического характера) имеют «остров гениальности» — выдающиеся способности в одной или нескольких областях знаний, контрастирующие с общей ограниченностью личности».

 

Например, есть случаи, когда человек, страдающий аутизмом в совокупности с умственной отсталостью, обладает феноменальной памятью, хранит в памяти библиотеки книг и информации, на раз может произвести какую-то главу. Кто-то красиво и необычно рисует. Тот же Антон (из фильма Любови Аркус «Антон тут рядом» — о юноше-аутисте) написал сочинение, которое своей проникновенностью, чистотой, точностью, тонкостью тронуло много людей. Правда, хочу сказать, что не все аутисты такие как Антон: у Антона умственная отсталость кроме аутизма, есть ребятишки с легкой формой умст.отсталости. Вообще всех равнять по одному нельзя, есть более сложные, есть более легкие случаи.

 

«Человек с синдромом саванта может быть способен повторить несколько страниц текста, услышанного им всего один раз, безошибочно назвать результат умножения многозначных чисел, будто результат ему известен заранее, или сказать, на какой день недели придётся 1 января 3001 года. Встречаются саванты, способные пропеть все услышанные арии, выйдя из оперы, или начертить карту района Лондона после полёта над городом, как это сделал 29-летний савант Стивен Вилтшир».

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Так получилось, что выражаемое мной в статье мнение отнюдь не отрешенное: у моего сына аутизм, именно в чистой форме, с инвалидностью. Конечно, каждая мать больного ребенка рисует в уме картины, что все есть или будет намного лучше, чем на самом деле.  Вот и я долго верила в то, что он просто гений,нужно потерпеть и все проявится, бабочка оправится от кокона… Однако когда видишь подобных детей со стороны — это отрезвляет и ты понимаешь, что гениальности там несколько процентов — в лучшем случае.

 

Он один из нескольких тысяч аутистов России, кому официально выставлен диагноз.

 

Я не понимаю этого всеобщего романтического флера над такими детьми и людьми. Да, это одна из самых загадочных болезней, которую даже нельзя назвать болезнью. Такие дети нередко очень красивые внешне, только с каким-то психическим поражением то ли внутриутробным, то ли послеродовым, и их особенности не видны сразу, внешне, особенно если молчат и ведут себя тихо, производят впечатление красивых, умных. Но это обманчивое впечатление. Таких детей нужно реабилитировать, бороться за их достойную жизнь. Но рисовать того, чего нет, чтобы легче жилось — это самообман.

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Мой сын в 8 лет умеет читать, писать (но совершенно не понимает смысла прочитанного, написанного, пишет и читает все подряд, на разных языках), знает алфавиты языков десяти… китайскими иероглифами и ивритом у нас исписано все. Поет песни, которые слышал раз, тонким, красивым голосом, попадая точно в ноты. Красиво рисует.. Может на память за несколько минут нарисовать серию мультиков. И много других способностей и талантов проявляет. Однако это никакого отношения к реальной жизни не имеет: ребенок может быть абсолютно неадекватен в поведении, неуправляем, не понимает опасности — пытается спрыгнуть с высоты, кинуться под машину, не умеет сам нормально есть, не одевается, не разговаривает и т.д. То есть по сути это вечный 9-месячный ребенок, только в пять раз больше, физически нормальный, быстро бегающий, гиперактивный, иногда опасный для окружающих и для самого себя. На самом деле — это очень тяжелые дети…

 

Общество, к сожалению, пока не понимает, кто такие эти дети, часто их воспринимают просто, как избалованных. в этом плане с физической инвалидностью (имею ввиду не тяжелые формы заболеваний) — проще: дети как правило с сохранным интеллектом, внешне сразу понятно, что не так… А в случае аутизма всем надо объяснять и доказывать, что с ребенком не так либо просто выслушивать шквал недовольства.

 

И мне, как, думаю, многим матерям подобных детей, все что предложили в гос структурах — это сдать сына в интернат…

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Когда таких детей прятали в интернаты и по домам — у общества не возникало претензий, но сегодня матери и их дети (аутисты) выходят в свет, «качают» права — сначала было крайне тяжело, но сегодня лед тронулся, уже легче.

 

Мой сын в сопровождении меня (в дальнейшем планируется тьютор) обучается по инклюзивному формату в обычной школе, с ним индивидуально занимаются педагоги и специалисты. У нас всего год действует это инклюзивное образование. Мы постоянно разговариваем с родителями и детьми о том, что это за ребенок, почему его нужно принимать, чтобы ни для кого его поведением не стало шокирующим.

В нашем городе открыли (второй год) несколько ресурсных классов, где занимаются только аутисты, по системе АБА-терапии, созданы специальные условия для адаптации детей. Но все эти школы очень далеко от нас.

 

Я лично За очное посещение школы, такому ребенку необходимо общество, дисциплина, нормальные дети рядом. Иначе это деградация и десоциализация, уход в стереотипии и примитивное поведение.

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Что может предложить медицина и система в целом таким детям в других городах нашей страны? Я общаюсь с несколькими матерями детей-аутистов, проживающих в отдаленных регионах страны, в рабочем поселке и в маленьком городке, где одна школа на всю местность. И там нет даже близко тех условий, что есть у нас. Но и нас условия, мягко скажем, далеки от прогрессивных.

 

В глубинке, где живут эти матери, такие дети нередко становятся объектом насмешек… парадокс — не только со стороны детей, но и взрослых. Никакой квалифицированной помощи не предоставляют, на дом лишь иногда приходит учитель.. Дети нередко не то, что не умеют считать в 8-9 лет, они на горшок-то не ходят. И это проблема не матери, а общества, которое  по сути загнобило мать.

 

А на уровне высоких тем в прямой линии с президентом или ради красного словца в каком-нибудь интервью сейчас бывает модно сказать про аутистов, пожалеть их, назвать одаренными, предложить взять в руки флаг помощи — на деле же такие дети и матери никому не нужны.

Если в крупных городах еще есть возможность объединиться в коллективы таких же мамочек, создать правозащитные организации — что сделает одинокая, забитая жизнью мать в глубинке, где она один на один с таким ребенком против толпы?

 

В Германии например — созданы максимально благоприятные условия для таких детей, они ходят в садики, где обычные дети, их принимают с пониманием, государство очень помогает семьям, воспитывающим такого ребенка.

В Израиле прогресс с АБА-терапией.. В Америке тоже.

 

Информация на сайте «Аутизм в России» гласит: на нормальную реабилитацию аутистов требуется минимум 30-70 тысяч рублей в месяц, при этом 80 % семей имеет низкий доход, много одиноких матерей, которые не в состоянии вытянуть даже на слабом уровне таких детей и либо сдают их в интернаты, либо просто проводят жизнь в четырех стенах, 80 % аутистов инвалиды.

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Все что пока могут у нас — это «налепить» ребенку-аутисту после лет 8-10 шизофрению, чтобы не оказывать никакой специфической помощи и списать все на эндогенное психическое заболевание… Только когда таких детей стало больше в разы — матери стали говорить. Сегодня аутизм даже выведен в МКБ-10 в «расстройства  поведения», однако практика «рисования» шизофрении таким детям более чем жива. Если аутисту еще положены реабилитации, санаторно-курортное, то ребенка-шизофреника просто изолируют любыми способами.

 

Уже давно известно, что шизофрения и аутизм совершенно разные заболевания. В основе шизофрении неправильное,искаженное истолкование сигналов, поступающих из внешнего мира (например, подозрение, что следят), при аутизме — полная либо частичная невозможность истолкования сигналов (ребенок иногда даже не понимает, где находится). Это огромная проблема современной российской медицины, психиатрии, что детям-аутистам ставят шизофрению, открещиваясь от них таким образом! Чтобы сломать систему — нужен не один революционер.

 

Причин развития аутизма, согласно исследованиям, много… Не один грамотный врач не сможет назвать точную причину. Есть российские исследования, где установлено, что у возрастных отцов и родителей (особенно по мужской линии), имеющих в родне случаи психических заболеваний — аутисты рождаются чаще в несколько раз, чем у противоположных категорий.

Есть исследования, что пищевые добавки с приставкой Е- способствуют развитию и усилению симптомов аутизма. Есть сведения, что ртуть, свинец, соли тяжелых металлов, содержащихся в прививках вызывают развитие аутизма. Тоже касается внутриутробной инфекции, вплоть до заболевания гриппом.

 

Кто такие аутисты и как они живут в России

 

Но вот еще одну интересную версию я услышала от психолога: люди стали другими, жизнь стала другой. Люди рожают на ходу, не успев понять, зачем им дети, семьи, все происходит в спешке, в бешенном ритме, вокруг много шума, движения бесполезного… Огромная часть населения мира сидят в Инете, мир ушел от общения с себе подобными, все «виртуалят», разобщенность в обществе. Рост городов, высоток, самоубийств.

 

И во всем этом рождаются новые люди, которые еще в утробе не понимают, для чего им все это (вы думаете, дети в утробе — абсолютно несознательны эмбрионы? давно установлено, что состояние матери во время беременности и атмосфера вокруг очень сказывается на малыше).. Они закрываются от этого мира, еще не успев родиться, уходят в себя от слишком активного шума, суеты, страха, это своего рода защитная реакция.

 

Я как-то читала в книге про эмоциональные нарушения детей об эксперименте с птицами: что в моменты перегрузки стрессом -слишком сильный провоцирующий фактор, действующий на психику — птицы (чайки) — вместо того, чтобы убегать, например, пушечный выстрел много раз, начинали вести себя как будто ничего не происходит, ходить туда-сюда бессмысленно, как оглушенные, поправляли перышки, охраняли птенцов.

При этом — при более слабом провоцирующем факторе — их поведение было более адекватным — они удирали от опасности, кричали, проявляли аффект. А при усилении — будто предохранители лопнули.. То же происходит с нашими детьми еще в утробе — предохранители уже перегорают от мира, в котором все мы на шумовом конвейере.

 

 

Вы можете оставить комментарий, или ссылку на Ваш сайт.

Комментарии по теме

  • Елена 28.09.2016 в 05:15

    Уважаемый автор! Ни АБА — терапия, а ЭйБиЭй — терапия или ABA — терапия. Все выучили, а это нет. В статье описываете себя видимо. И не так уж все плохо по поводу аутистов. Не надо делать проблему. Сами не управляемые, а говорите, что дети такие.

  • avtor 28.09.2016 в 21:43

    Как угодно можно называть Аба терапию, тем, кто в теме — ясно и так. Вы имеете опыт воспитания аутиста? Тогда поделитесь! Если бы имели — иначе бы говорили! Утверждения незнакомому человеку насчет описания себя и неуправляемости — глупости. Или мы знакомы??))

  • Светлана 04.05.2017 в 14:17

    В статье представлена реальная картина . Я мама сына аутиста. Только мы, матери знаем, как выживать нашим детям в нашей стране. Больше всего меня пугает мысль …а как они смогут жить после нас…

  • Оставить комментарий

    Докажите, что вы не бот